Niestety, społeczne postrzeganie opieki paliatywnej często ogranicza się do myślenia o nieuchronnym końcu.
W 2024 roku zapytaliśmy, czy sformułowanie „pacjent onkologiczny będący pod opieką paliatywną” kojarzy się ankietowanym z osobą:
zdecydowanie nie
raczej nie
ani nie ani tak
raczej tak
zdecydowanie tak
Nadszedł czas na zmianę tego podejścia!
Taką zmianę pokazuje Fundacja Kolorowe Raki, która daje głos pacjentom, którzy żyją pełnią życia pomimo zaawansowanej choroby.
Według WHO opieka paliatywna poprawia jakość życia chorego i może wpłynąć pozytywnie na przebieg choroby.
Według Ministerstwa Zdrowia
„Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej to wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe świadczeniobiorców chorujących na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby.
Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych”.
Fundacja Kolorowe raki pragnie współuczestniczyć w procesie zmiany odbioru społecznego pojęcia „opieka paliatywna”. Chcemy pokazywać przykłady osób, które mimo zaawansowanej choroby nowotworowej, czerpią radość, siłę i wewnętrzny spokój ze swoich aktywności.
„Moją największą pasją jest śpiewanie w chórze. Wprawdzie, z powodu niedoboru odporności, nie udało mi się wrócić do regularnych prób, ale każdego lata wyjeżdżam z moim chórem na tygodniowe warsztaty i wówczas śpiewam w koncertach.
Wzięłam udział w warsztatach makijażowych z sesją fotograficzną, w warsztatach robienia pachnących świec świątecznych oraz w warsztatach robienia świątecznych wieńców ozdobnych. Chodzę na wykłady o sztuce, do teatru, na koncerty i do kina w pobliskim Domu Kultury.
Codziennie (lub prawie codziennie) chodzę na długie spacery do lasu lub parku. Cieszy mnie każda trawka, liście, kwiaty, ptaki. Latem i jesienią wyjeżdżam w góry pochodzić po dolinach ( które nigdy nie są płaskie), a nawet, w ostatnim roku, po górach. Uwielbiam te widoki!
Nigdy nie miałam zbyt wiele czasu dla siebie, teraz dużo czytam bez wyrzutów sumienia.
Postanowiłam, że tak łatwo skóry nie sprzedam!
P. S. Mam 71 lat i całe życie przed sobą!”
Marta, od 2020 roku pod opieką Poradni Medycyny Paliatywnej
„Moją pasja od dziecka są konie. Kocham zwierzęta i dlatego jazda konna daje mi tyle radości. Przebywanie wśród tych majestatycznych zwierząt sprawia, że odrywam się od codziennych spraw i jestem tu i teraz. Spokój i mądrość, która bije od koni powoduje, że ja również jestem spokojna. Opieka nad końmi oraz aktywność jaką jest jazda konna to najlepsze lekarstwo na wszelkie troski i choroby. Największe szczęście na świecie leży na końskim grzbiecie.”
Asia leczona paliatywnie od maja 2024
„Moją pasją jest doświadczanie muzyki na żywo – zamykam oczy i odpływam w świat dźwięków. Przez moment liczy się tylko muzyka, a wszystko inne przestaje mieć znaczenie.
Koncerty są moją ucieczką od codzienności, od zmartwień, obowiązków i potrzeb, od bycia pacjentką. Przeżywanie muzycznych uniesień pomaga mi rozładować nagromadzone w ciele napięcie.”
Gosia, od 2023 roku leczona paliatywnie z powodu rozsianego raka piersi
„Moim sposobem na przetrwanie leczenia jest malowanie odzieży. Maluję koszulki, spodnie, kurtki. Kwiaty… postacie z bajek… czasem ” na zamówienie” konkretny wzór . Dla przyjaciół, rodziny, znajomych.
To pomaga zapomnieć o złym samopoczuciu a nie wymaga wiele sił fizycznych. 😉
I strasznie fajne uczucie jak ktoś chce w tym chodzić i pokazywać światu.”
Małgorzata; w leczeniu paliatywnym od września 2024 r. z powodu rozsianego raka trzustki
Dzięki postępom medycyny, leczenie paliatywne umożliwia długotrwałe życie, a choroba nowotworowa staje się przewlekła. Pacjenci, w zależności od stanu zdrowia, mogą prowadzić aktywne życie, realizować marzenia i realizować swoje pasje.
Naszym celem jest wspieranie pacjentów w realizacji ich marzeń, zarówno tych małych, jak i większych. Jeśli jesteś pacjentem onkologicznym leczonym paliatywnie, opowiedz nam, czego Ci brakuje do pełnej realizacji pasji.
Farby do malowania?
A może marzysz o wyprawie w góry, ale brakuje Ci odpowiednich butów?
Kliknij w FORMULARZ DLA AUTORÓW MARZEŃ i podziel się z nami swoimi potrzebami.
Pomożemy Ci spełnić Twoje marzenie!
Chcesz zostać realizatorem marzenia?
Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się, jak możesz pomóc w spełnieniu marzenia pacjenta i wspierać innych w drodze do aktywnego życia.
Wypełnij formularz dla pacjentów onkologicznych leczonych paliatywnie
Wypełnij formularz dla realizatorów marzeń
Projekt AKTYWNI – PALIATYWNI jest realizowany dzięki dotacji otrzymanej od Polskiej Ligii Walki z Rakiem, w ramach VIII edycji ONKOGRANTÓW, w kategorii „Opieka paliatywna”.
Przeczytaj artykuł o leczeniu paliatywnym na naszym blogu
Chcesz dowiedzieć się więcej o naszych działaniach?
Odwiedź naszą stronę: Fundacja Kolorowe Raki
Śledź nas na Facebooku i Instagramie.
Dołącz do naszej grupy wsparcia na Facebooku – znajdziesz tam informacje i wsparcie dla pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich.
